طورت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد (NMSS) في الولايات المتحدة موارد جديدة لدعم الأسر والمراهقين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء البلاد.

على الصعيد العالمي ، يتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد عادة بين سن 20 و 40 ولكن يمكن أيضًا تشخيص الأطفال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. تقدر مجموعة دراسة MS الدولية لطب الأطفال أن حوالي 5000 طفل ومراهق يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد في الولايات المتحدة. مثل ظهور مرض التصلب العصبي المتعدد عند البالغين ، لا يوجد سبب واضح لتطور الطفل لمرض التصلب العصبي المتعدد.

أنشأ NMSS كتيبًا للآباء ومقطع فيديو لدعم العائلات للتنقل في تشخيص التصلب المتعدد لدى الأطفال. قصص الشباب الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد تجلب الأمل للعائلات في ظروف مماثلة.

أحد المشاركين الشباب هو دوغ. ذات ليلة عندما كان دوغ في الثالثة عشرة من عمره ، لم يستطع الرؤية من عين واحدة. أخذته عائلته إلى قسم الطوارئ حيث كشف فحص التصوير بالرنين المغناطيسي أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. في حين أن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد يغير حياة أي شخص ، إلا أن مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال والشباب يمكن أن يجلب المزيد من التوتر والقلق. ومع ذلك ، فإن التقدم في العلاج والأدوية ومقدمي الرعاية الصحية المتخصصين في مرض التصلب العصبي المتعدد للأطفال قد أعطى الشباب مثل دوغ ، البالغ من العمر الآن 18 عامًا ، الأدوات التي يحتاجونها ليعيشوا أفضل حياتهم مع المرض.

يقول دوج: “بعد أن أخبرني الأطباء بكل ما في وسعهم حيال ذلك ، أدركت أنني إذا وجدت الأدوية المناسبة ، وممارسة الرياضة وأكلت بشكل صحيح ، كان بإمكاني التحكم في مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي”.

ساعد مقدمو الرعاية الصحية المطلعون دوغ وعائلته على تعلم أفضل طريقة لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد ومعالجة المرض كعائلة.

تقول سارة ، والدة دوغ ، “لم تكن لدينا أدنى فكرة حتى لو كانت لديهم علاجات متاحة لمرض التصلب المتعدد ، مما أعطانا القليل من الراحة”.

كما أنها تنسب موارد موثوقة مثل NMSS وجهودها لتمويل البحوث الرائدة لمساعدة عائلتها على المضي قدما بثقة.

تقول: “أعرف أن طبيب دوغ قام ببعض الأبحاث التي تمولها جزئيًا الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد”. لقد كانت الجمعية رائعة من منظور الموارد. احصل على تعليمك هناك.

ينصح دوغ أي شخص تم تشخيصه حديثًا بما يلي:

“فقط استمر في حب حياتك”.

وبالمثل ، يقول بيتر يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد البالغ من العمر 14 عامًا:

‘لا داعي للذعر ، فقد تكون مشكلة خطيرة لكنها ليست نهاية العالم. MS لا توقفني ، فقط أقول. أشعر وكأنني طفل عادي وهذا كل شيء “.

إذا كنت مستوحى من هذه القصص ، فانقر هنا لاستكشاف المزيد من موارد مرض التصلب العصبي المتعدد للأطفال من جمعية التصلب المتعدد الوطنية هنا

الدائرة الاعلامية للجمعية